QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS

Les patients atteints de FPI présentent des symptômes intrusifs et ont une capacité physique réduite, ce qui impacte leur bien-être et leur qualité de vie (HRQoL - (Health-Related Quality of Life = Qualité de vie relative à la santé)).1

Vous trouverez de plus amples informations pour vos patients atteints de FPI ici.

AU MOMENT DU DIAGNOSTIC

Après l’annonce du diagnostic de FPI, les patients peuvent éprouver des sentiments de désespoir associés à de l’incrédulité et, éventuellement, à un déni. Ils peuvent également être soulagés du fait qu’il ne s’agisse pas d’un cancer mais choqués concernant le mauvais pronostic.2

Au fur et à mesure que les patients intègrent le diagnostic, ils manifestent des réactions adaptatives et mal adaptatives, suivant différentes typologies (voir tableau ci-dessous).2 Un patient pourra présenter différentes typologies avant qu’émerge une dominante qui influencera sa stratégie d’adaptation et son interaction avec le personnel de la santé.

APRÈS LE DIAGNOSTIC

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les patients atteints de FPI connaissent une qualité de vie relative à la santé (HRQoL) substantiellement diminuée, en termes de santé physique et de niveau d’indépendance.3 Parmi les symptômes ayant un impact considérable nous pouvons citer: toux, dyspnée, réduction du fonctionnement physique, anxiété et dépression, problèmes de sommeil (voir tableau ci-dessous).3,4

LA TOUX DÉTÉRIORE CONSIDÉRABLEMENT LA QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS1,2
Les patients ont constamment envie de tousser sans pour autant se sentir soulagés après avoir toussé
Cela arrive souvent lorsqu’ils parlent pendant longtemps
Les patients sont gênés de tousser en public car ils craignent d’être pris pour des fumeurs ou des porteurs de maladies contagieuses
LA DYSPNÉE EST EXTRÊMEMENT PÉNIBLE POUR LES PATIENTS1,2
Elle les décourage de pratiquer une activité physique
Le besoin d’oxygène supplémentaire amplifie le sentiment d’inadéquation physique et de perte d’indépendance
Le besoin de faire une pause, pour reprendre son souffle, même pour les tâches les plus simples (porter les courses/des objets, se pencher et s’accroupir, voire même prendre une douche ou se brosser les dents)
LA RÉDUCTION DES CAPACITÉS PHYSIQUES ENTRAÎNE DES CHANGEMENTS DE L’IMAGE QUE LE PATIENT A DE LUI-MÊME TANDIS QUE LA MALADIE PROGRESSE1
Tristesse et crainte de devenir plus dépendant des êtres chers, de la famille, des aidants
Sentiment d’être un fardeau
L’aspect le moins satisfaisant de la vie du patient est de ne plus être aussi indépendant qu’avant
La FPI entraîne une perte de la vie privée du fait que le patient a besoin d‘assistance
LA SANTÉ MENTALE EST PROFONDÉMENT IMPACTÉE CHEZ LES PATIENTS ATTEINTS DE FPI1
Peur
Inquiétude
Anxiété
Panique
Dépression
LE SOMMEIL NÉGATIVEMENT AFFECTÉ CHEZ LES PATIENTS ATTEINTS DE FPI1,4
Toux
Désaturation d’oxygène nocturne
Fonction respiratoire plus sollicitée
Augmentation du sommeil lent et réduction du sommeil rapide
Les perturbations du sommeil affectent profondément la qualitée de vie liée à la santé
La somnolence diurne augmente
Mortalité accrue
NREM (non-rapid eye movement): mouvement lent des yeux
REM (rapid eye movement): mouvement rapide des yeux

RÉFÉRENCES
1
Swigris JJ, et al. Patients' perspectives on how idiopathic pulmonary fibrosis affects the quality of their lives. Health Qual Life Outcomes 2005;3:61.
2
Conoscenti CS, et al. Patient Journey With Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF): A Breathtaking Experience. 2013.
3
Swigris JJ, et al. Health-related quality of life in patients with idiopathic pulmonary fibrosis: a systematic review. Thorax 2005;60:588–594.
4
Rasche K, et al. Sleep and breathing in idiopathic pulmonary fibrosis. J Physiol Pharmacol Off J Pol Physiol Soc 2009;60 Suppl 5:13–14.

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