RÉFÉRENCES UTILES POUR LES PATIENTS

Le livre Comprendre son corps - FPI explique clairement la maladie aux patients atteints de FPI. Il aborde également les examens nécessaires et les différents traitements.

L'association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique se donne comme buts, principalement de s'investir, grâce à des volontaires, afin d'informer, défendre les intérêts, organiser un soutien moral, rassembler et rendre capable les personnes qui, d'une manière comme une autre, ont à faire à la maladie connue sous le nom de "fibrose pulmonaire idiopathique" de s'en sortir.
L'association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique

La British Lung Foundation présente une description utile des symptômes, des traitements, du diagnostic et est une source d’informations pour les patients atteints de FPI et d’autres maladies pulmonaires.

La Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation propose de l’aide aux patients atteints de FPI et au personnel soignant; collecte des fonds pour la recherche et des campagnes de sensibilisation du public à la FPI.

Apportant un soutien aux patients atteints de fibrose pulmonaire, la Coalition for Pulmonary Fibrosis partage des ressources et des informations pour chaque étape de l’expérience du patient et œuvre pour la protection des droits du patient.

EURORDIS est une alliance non gouvernementale paneuropéenne d’associations de patients souffrant de maladies rares, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle réunit des associations de 54 pays couvrant plus de 4.000 maladies.

L‘Irish Lung Fibrosis Association a pour objectif de fournir des ressources et de l’appui à ceux qui sont touchés par la fibrose pulmonaire ainsi que de l’aide à la recherche et au développement de nouveaux traitements.

La National Organization for Rare Disorders (NORD) est une fédération d’organisations de santé bénévoles qui se consacre à aider les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et à assister les organisations qui les servent.

Orphanet est un portail d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de contribuer à l’amélioration du diagnostic, des traitements et des soins des patients atteints de maladies rares, y compris de la FPI.

PatientsLikeMe est une communauté en ligne, gratuite, au sein de laquelle des milliers de patients atteints de maladies impactant profondément leur vie, partagent leurs expériences du monde réel.

La Pulmonary Fibrosis Foundation a pour objectif de trouver des traitements contre la FPI et plaide en faveur de la communauté de la fibrose pulmonaire. Cette fondation à but non lucratif, promeut des activités de sensibilisation à la maladie, et offre un environnement de compassion pour les patients et leurs familles.

La Pulmonary Fibrosis Foundation produces Pulmonary fibrosis patient information guides élabore des brochures d’information destinées aux patients atteints de fibrose pulmonaire. Ces brochures sont disponibles en anglais, en néerlandais, en français, en allemand, en italien, en portugais et en espagnol.

Pulmonary Fibrosis UK propose des liens vers des ressources en ligne utiles pour ceux qui cherchent des informations ou de l’aide pour leur parcours de patient atteint par la fibrose pulmonaire.

RareConnect est un projet conjoint d'EURORDIS (Association européenne pour les maladies rares) et de l’association américaine pour les affections rares NORD (National Organization for Rare Disorders), dont l’objectif est de mettre en relation des individus et des familles affectés par des maladies rares et de leur permettre de partager leurs expériences vitales, tout en trouvant des informations et des ressources utiles.


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VIDÉO ASSOCIÉE

LUCA RICHELDI SUR LES RESSOURCES POUR LA FPI

VIDÉO ASSOCIÉE

LUCA RICHELDI SUR LES ASSOCIATIONS PATIENTS

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