DE KWALITEIT VAN LEVEN VAN DE PATIËNT

Patiënten met idiopathische pulmonale fibrose (IPF) hebben ernstige klachten en een verminderde functionele capaciteit die een grote invloed hebben op hun welzijn en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (hrqol).1

BIJ DE DIAGNOSE

Wanneer ze de diagnose idiopatische pulmonale fibrose (IPF) stellen, worden patiënten overspoeld door gevoelens van uitzichtloosheid, ongeloof en mogelijk ontkenning. Soms voelen ze zich opgelucht dat het geen kanker is, maar zijn geschokt als ze de slechte prognose horen. Vele patiënten voelen zich nog niet klaar om de dood in de ogen te zien.2

Wanneer patiënten geconfronteerd worden met de diagnose IPF, vertonen ze adaptieve en maladaptieve reacties die kunnen worden ondergebracht in verschillende typologieën (zie onderstaand schema).2 Een patiënt kan verschillende typologieën ervaren voor er een dominante typologie naar boven komt. Deze beïnvloeden hun copingstrategieën en hun interactie met zorgverleners.

NA DE DIAGNOSE

Naarmate de ziekte vordert, ervaren patiënten met IPF een aanzienlijke vermindering van hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (hrqol) en de mate van onafhankelijkheid.3 Symptomen die een grote impact hebben zijn hoesten, dyspneu, verminderd lichamelijk functioneren, angstgevoelens, depressie en slaapproblemen (zie onderstaande figuur).3,4

HOESTEN KAN DE QOL1,2 VAN PATIËNTEN AANZIENLIJK VERMINDEREN
IPF-patiënten hebben constant de neiging om te hoesten maar voelen zich nooit opgelucht na het hoesten
Komt vaak voor wanneer ze lang praten
Patiënten schamen zich wanneer ze op openbare plaatsen moeten hoesten. Ze zijn bang dat ze worden aanzien voor rokers of voor mensen die aan een besmettelijke ziekte lijden
DYSPNEU IS ZEER BENAUWEND VOOR DE PATIËNTEN1,2
Het weerhoudt hen van lichamelijke activiteiten
De behoefte aan bijkomende zuurstof vergroot hun gevoel van lichamelijke gebrekkigheid en verlies van onafhankelijkheid
Patiënten moeten steeds stoppen om op adem te komen, zelfs bij het uitvoeren van eenvoudige taken (inkopen/voorwerpen dragen, buigen of bukken, zelfs bij het douchen of tanden poetsen)
VERMINDERD LICHAMELIJK FUNCTIONEREN ZORGT VOOR EEN VERANDERD ZELFBEELD BIJ DE PATIËNT NAARMATE DE ZIEKTE VORDERT1
Patiënten zijn verdrietig en bang om meer afhankelijk van dierbaren, familie en/of zorgverleners te worden
Ze voelen zich een last
Het ergste voor de patiënt is dat hij niet meer zo onafhankelijk is als voorheen
IPF zorgt ook voor een verminderde privacy omdat de patiënt hulp nodig heeft
IPF HEEFT GROTE GEVOLGEN VOOR DE GEESTELIJKE GEZONDHEID VAN DE PATIËNTEN1
Angst
Bezorgdheid
Ongerustheid
Paniek
Depressie
SLECHT SLAPEN1,4
Hoesten
Sterke daling van het zuurstofgehalte tijdens de slaap
Versnelde ademhaling
Langere NREM-slaap en kortere REM-slaap
Slaapstoornissen hebben diepgaande gevolgen voor de kwaliteit van leven (hrqol)
Verhoogde slaperigheid overdag
Verhoogde kans op overlijden
NREM non-rapid eye movement
REM rapid eye movement

REFERENTIES
1
Swigris JJ, et al. Patients' perspectives on how idiopathic pulmonary fibrosis affects the quality of their lives. Health Qual Life Outcomes 2005;3:61.
2
Conoscenti CS, et al. Patient Journey With Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF): A Breathtaking Experience. Am J Respir Crit Care Med. 2013;187:A1090
3
Swigris JJ, et al. Health-related quality of life in patients with idiopathic pulmonary fibrosis: a systematic review. Thorax 2005;60:588–594.
4
Rasche K, et al. Sleep and breathing in idiopathic pulmonary fibrosis. J Physiol Pharmacol Off J Pol Physiol Soc 2009;60 Suppl 5:13–14.

GERELATEERDE VIDEO

LUCA RICHELDI VERTELT OVER HOE BEHANDELINGEN DE KWALITEIT VAN LEVEN VAN PATIËNTEN KAN BEÏNVLOEDEN

GERELATEERDE VIDEO

VINCENT COTTIN PRAAT OVER DE IMPACT VAN DE DIAGNOSE OP DE PATIËNTEN

GERELATEERDE VIDEO

VINCENT COTTIN HEEFT HET OVER DE IMPACT VAN HOESTEN OP HET DAGELIJKS LEVEN

Welkom op de IPF-website van Boehringer Ingelheim

Deze website is bedoeld voor zorgverleners buiten de Verenigd Staten die geïnteresseerd zijn in wetenschappelijk en klinisch onderzoek op het gebied van IPF. Kies een van de volgende keuzemogelijkheden.


Disclaimer

Using this link will let you leave a website of Boehringer Ingelheim GmbH. The linked site is not under the control of Boehringer Ingelheim GmbH and Boehringer Ingelheim GmbH shall not be responsible for the contents of any linked site or any link contained in a linked site, or any changes or updates to such sites. Neither is Boehringer Ingelheim GmbH responsible for webcasting or any other form of transmission received from any linked site. This link is provided to you only as a convenience, and the inclusion of any link does not imply endorsement by Boehringer Ingelheim GmbH of the site.

Cancel